Com a mania que por aí anda de nos juntarmos às mais diversas comunidades virtuais eis que me apareceu mais uma pela frente a rareshare dedicada a pessoas com doenças raras.
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2 comentários:
Oba oba, uma comunidade para hipocondríacos! :oP
Pode ser uma comunidade com uma certa percentagem de hipocondríacos, mas há por lá pessoas verdadeiramente doentes podes estar descansado.
O principal destes sítios nem sequer é a descrição das doenças, mas sim o incentivo mútuo e alguma divulgação. Ajuda ainda a que nestas comunidades haja por vezes alguns profissionais de saúde.
Nas doenças raras como o número de pessoas atingidas num país, é baixo, os médicos por vezes não percebem aquilo que têm pela frente, não têm treino sobre muitas dessa doenças e mesmo em alguns casos nem sequer ouviram/leram sobre as mesmas.
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